极目新闻记者 李淑仪 毕若雪
2001年3月出生于河南郑州的高尚好是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者，这是一种罕见皮肤病。这一疾病会导致患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们被称为“蝴蝶宝贝”。高尚好的皮肤长期破损、缺失，“旧伤未好、新伤不断”，因此需要每天换药、换敷料。高尚好的妈妈任女士向极目新闻记者透露，每月护理的费用在3000元至5000元之间，且全部自费。
妈妈每晚为高尚好进行伤口护理（极目新闻记者摄）
对于大疱性表皮松解症患者而言，最日常也最艰巨的挑战，是日复一日、年复一年的伤口护理。他们身上所有的伤口都需要用敷料包裹住，以防摩擦造成进一步的伤害。每晚9点，是妈妈雷打不动给高尚好的护理时间。护理分“大处理”（三个多小时）和“小处理”（一个多小时），每三天一次“大处理”。妈妈会根据外用敷料显示的渗液情况，判断是否需要更换，然后用碘伏、生理盐水清洗，小心剪除破损皮肤，最后贴上新的敷料。
妈妈正在用碘伏冲洗高尚好身上的伤口（极目新闻记者摄）
脖子和手臂是高尚好伤势的重灾区，反复起疱、溃烂，伤口恢复需要较长时间。她将自己的伤口分为三个等级：“舒服的”（处理时像天鹅绒摩擦般轻微发痒）、“中等的”（不痛不痒）以及“疼的”（通常伤势严重，渗液范围大）。
她在处理伤口结束后睡去，第二天醒来后又需要再次进行一次“小小处理”。许是昨晚睡觉没有翻身，这天的处理十几分钟就完成了。“昨晚睡得好，伤口就不怎么多。”睡觉不翻身，成了高尚好判断“睡得好不好”的标准。
高尚好的护理药品（极目新闻记者摄）
对于这个家庭而言，护理也是一场昂贵的持久战。一片进口敷料价格不菲，一张20厘米宽、50厘米长的敷料就要200元，每月护理的开销在3000至5000元，且全部自费。由于高尚好的生活无法自理，任女士在好好出生后便辞去了原本稳定的工作，全职在家照顾她。因此，二十多年来，全家仅靠父亲一人维持生计。
好好护理所需的敷料、药品等用具常年无法间断配资交易论坛，让这个家庭必须精打细算每一笔开支。任女士喜欢拍照，一直打算购买一款手持相机，但始终没有轻易入手，“这笔开销不小，得开个家庭会议商量一下。”
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